Un cop de mà als afectats pel Parkinson, una malaltia desconeguda

La delegació Cerdanyola-Ripollet de Parkinson Catalunya és un dels pocs centres que ofereix ajuda i orientació, tant als afectats per aquesta malaltia com als seus familiars. Gairebé dos segles després del seu descobriment, encara hi ha un gran desconeixement a la societat del què és i suposa aquesta malaltia.

Poca informació, desconeixement general de la malaltia, falta de recursos... aquests són els problemes amb els que es pot trobar una persona afectada pel Parkinson. Una malaltia que va ser descrita per primera vegada el 1817 i que a Catalunya afecta a més de 17.000 persones, segons les dades que calcula l’Associació catalana per al Parkinson.
La delegació Cerdanyola-Ripollet de Parkinson Catalunya és un dels pocs centres que es dedica a ajudar a les persones afectades per aquesta malaltia. Una delegació que es va constituir a 1996 i que actualment compta amb 65 socis. No només atén a persones dels dos pobles, sinó que també a malalts de Badia, Montcada, Barberà... ja que és el principal centre per tot el Vallès Occidental, tot i que fa un any i mig es va obrir una sub-delegació a Sant Cugat, en bona part pels problemes de transport dels malalts. Segons el president de la delegació de Parkinson, Josep Senra, encara s’està en negociació per solucionar aquest aspecte per tal que els afectats pugin anar al centre amb facilitat.

Serveis per als malalts
En aquesta delegació, s’imparteixen classes de recuperació, relaxació i teràpia ocupacional per als malalts amb l’ajuda de logopedes, fisioterapeutes i psicòlegs, disposant, a més, d’una treballadora social, un advocat i un neuròleg. També es realitza una teràpia de grup per als familiars dels malalts. Tots aquests professionals col·legiats treballen voluntàriament, ja que són poques les subvencions que rep la delegació.
Però no només s’ofereixen aquests serveis, sinó que es fan excursions, conferències i, com no, també es celebra el Dia Mundial del Parkinson, que és l’11 d’abril. Uns actes que contribueixen a l’objectiu principal de la delegació: oferir ajuda als malalts, a través de la recuperació o bé oferint informació, no tan sols als propis malalts, sinó també als seus familiars. I és que segons Senra, “hi ha un gran desconeixement del què és la malaltia” i això moltes vegades provoca por. No es tracta de rebuig per part de la societat, sinó que la gent no sap què es el Parkinson, que no és contagiosa, ni hereditària.
Por i una manca d’informació que afecta molt als malalts, que arriben a sentir “vergonya” i, per tant, segons Senra, no són “molt propensos a venir a la delegació”. El president del centre considera que encara molta gent creu que “amb les medicines que els hi recepten els metges i estar-se a casa tranquil·lament ja estan bé; però això és lo pitjor que poden fer. La medicació és molt important, però la recuperació física i psíquica són l’altra 50%”. Tot i que a Catalunya hi ha 17.000 persones afectades per la malaltia, encara es pateix la falta d’informació.
Per intentar solventar aquest desconeixement, el passat diumenge, a la Rambla Sant Jordi, la delegació va ubicar una taula informativa, per tal que els afectats per la malaltia o bé la seva família pogués obtenir informació sobre què és la malaltia i que segons Senra va tenir “un èxit total d’acceptació”. A més a més, el proper 22 de maig es faran dues representacions teatrals al Teatre Auditori. Uns actes que realitza la delegació Cerdanyola-Ripollet de Parkinson Catalunya per commemorar el vuitè Dia Mundial del Parkinson, que, per motius de calendari, s’ha hagut de celebrar en diferents dates.

Voluntariat
El voluntariat és una de las parts essencials per tal que la delegació funcioni. Compten amb voluntariat col·legiat que els hi permet oferir als malalts els serveis que necessiten. Carolina Aniceto, de 27 anys és logopeda col·legiada i va decidir que volia ser voluntària. Per aquesta raó, als matins dóna teràpia de logopèdia als malalts de Parkinson de la delegació. La teràpia de logopèdia dura una hora, durant aquesta, fan relaxació, respiració, expressió facial, deglucions, entonació i articulació. Amb aquests exercicis s'intenta ajudar a millorar les deficiències que genera la malaltia. Per exemple, en un dels exercicis es tracta d’aprendre a deglutir una mica de menjar. A simple vista podria resultar un procés molt fàcil per a una persona que desconegui la malaltia, però aquesta fa que tot es torni més difícil. Carolina Aniceto assegura que amb el temps s'aconsegueixen millores, tot i que la malaltia fa que cada vegada es vagi perdent una mica de precisió en tots aquests processos de la vida quotidiana. Però sobretot, amb aquests exercicis i teràpies s'aconsegueix un manteniment del que s'ha anat aconseguint amb el temps. La voluntària creu que els malalts també estan contents al veure que el seu esforç té un resultat i unes millores.

Familiars i usuaris
Els usuaris tenen uns horaris establerts per poder realitzar les diferents teràpies que els hi ofereix la delegació, per només 10 euros al mes. Tots els usuaris asseguren estar molt contents amb totes aquestes teràpies. Agraeixen al voluntariat, molt nombrós segons ells, i al centre que els hi donin aquesta oportunitat. Estan contents del tracte i els serveis que reben a través d'ells, que els hi "ajuden a portar millor la malaltia". Malgrat això, creuen que la Seguretat Social no els hi dóna cap mena de servei ni ajuda.
Per als familiars també suposa dur afrontar que una persona de la família pateixi Parkinson. Des del moment en què una persona sap que té Parkinson són molts els problemes que ha de fer front per tal de saber conviure amb aquesta malaltia
Antonio Sánchez, de 64 anys, viu en aquesta situació. La seva dona, Antonia Segovia de 59 anys, pateix Parkinson des de 1992. Segons Sánchez, això suposa molts problemes sobretot al ser una malaltia discontinua, és a dir, uns dies el malalt es troba bé però hi ha d’altres en què gairebé no es pot moure.
Des d'un primer moment van rebre ajudes: per fer les feines de casa, baixa econòmica per malaltia, incapacitat laboral... A més a més, la seva dona va quatre dies a la setmana a la Delegació de Parkinson de Cerdanyola-Ripollet, tot i que ells són de Badia. Antonio Sánchez assegura estar "molt content amb aquesta delegació i amb els ajuntaments de Ripollet i Cerdanyola", perquè han facilitat un local per a què es puguin oferir aquests serveis als malalts de Parkinson.
Tot i els serveis que ofereix aquesta delegació, encara queda molta feina per fer fins aconseguir que el Parkinson sigui conegut i acceptat per tothom.

Teràpia de logopèdia a la delegació

La malaltia del Parkinson afecta a més de 17.000
persones a Catalunya

Els malalts fan exercicis de millora